Μακροχρόνιες Επιπτώσεις και Προκλήσεις για τα Αποθεραπευμένα Άτομα από Καρκίνο Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας

Η Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Καρκίνου, που μνημονεύεται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου, δεν είναι απλώς μια ημέρα ενημέρωσης για τη νόσο, αλλά και μια ευκαιρία να αναδείξουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσα νέα άτομα έχουν αποθεραπευτεί από αυτήν. Μέσα από την πρόοδο της ιατρικής όλο και περισσότερα άτομα καταφέρνουν να αποθεραπευτούν αυξάνοντας τα ποσοστά σημαντικά. Σήμερα πάνω από 500.000 άτομα στην Ευρώπη ζουν με το βίωμα του καρκίνου μετά το τέλος της θεραπείας του και πλέον μπορούμε να μιλάμε για ποσοστά επιβίωσης που φτάνουν το 80%. (1) 

Ωστόσο, η αποθεραπεία δεν σημαίνει το τέλος των προκλήσεων, καθώς τα 2/3 των ατόμων αντιμετωπίζουν μακροπρόθεσμες επιπτώσεις οι οποίες επηρεάζουν πολλούς τομείς της καθημερινότητά τους. 

Μακροχρόνιες Επιπτώσεις της Νόσου και της Θεραπείας

Οι θεραπείες για τον παιδικό/εφηβικό καρκίνο, αν και είναι σωματικά αποτελεσματικές, μπορεί να οδηγήσουν σε μακροχρόνιες επιπτώσεις, γνωστές ως “late effects”. Μέσα στις οποίες συμπεριλαμβάνονται σωματικά και ψυχοκοινωνικά προβλήματα καθώς και η πιθανότητα υποτροπής ή εμφάνισης δευτερογενών καρκίνων. Οι μακροχρόνιες επιπτώσεις είναι καταστάσεις που αναπτύσσονται ή εξακολουθούν να υπάρχουν 5 ή περισσότερα χρόνια μετά τη διάγνωση του καρκίνου. Ορισμένες από αυτές μπορεί να εμφανιστούν πολλά χρόνια μετά το τέλος της θεραπείας. 

Οι θεραπείες που μπορεί να προκαλέσουν μακροχρόνιες επιπτώσεις είναι: χειρουργικές επεμβάσεις, χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία και μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων, ενώ ταυτόχρονα η ίδια η ασθένεια πιθανόν να αφήσει κάποια πιο μόνιμη βλάβη. Οι επιστήμονες μελετούν τις παραπάνω επιπτώσεις, με σκοπό να τις ελαχιστοποιήσουν, προσπαθώντας να βελτιώσουν τις θεραπείες και. Αν και οι περισσότερες από αυτές δεν είναι απειλητικές για τη ζωή, μπορεί να προκαλέσουν σοβαρά προβλήματα που επηρεάζουν την υγεία και την ποιότητα της ζωής. 

Μέσα από έρευνες έχει φανεί ότι οι συνηθέστερες μακροχρόνιες επιπτώσεις είναι (3): 

• Συναισθηματικές δυσκολίες (άγχος, κατάθλιψη, μετατραυματικό στρες και γνωστικές δυσκολίες, όπως δυσκολίες στη μάθηση και τη μνήμη)
• Προβλήματα στην κοινωνική ζωή και επανένταξη
• Δευτερογενείς καρκίνοι και υποτροπές
• Προβλήματα αναπαραγωγής, σεξουαλικής ανάπτυξης και λειτουργίας
• Αναπτυξιακές και ορμονολογικές διαταραχές
• Καρδιακά προβλήματα 
• Προβλήματα στους πνεύμονες
• Οδοντιατρικά προβλήματα
• Δυσλειτουργίες στο πεπτικό σύστημα
• Προβλήματα ακοής και οφθαλμολογικά 
• Επίκτητες αναπηρίες

Κοινωνικές Προκλήσεις 

Στο πλαίσιο των μακροχρόνιων αυτών επιπτώσεων, αξίζει να τονισθούν οι σημαντικές κοινωνικές προκλήσεις που τα αποθεραπευμένα άτομα αντιμετωπίζουν. Δύο τομείς πρόκληση συνήθως είναι η εμπειρία στην εκπαίδευση και την αγορά εργασίας. Οι επιπτώσεις της νόσου ή των θεραπειών μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα του ατόμου να παραμένει ενεργό στην εκπαίδευσή του ή την εργασία, ενώ οι κοινωνικές προκαταλήψεις και η έλλειψη ενημέρωσης προσθέτουν επιπλέον εμπόδια. Για παράδειγμα, οι εργοδότες μπορεί να έχουν επιφυλάξεις σχετικά με την ικανότητα αυτών των ατόμων να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις της εργασίας, λόγω των σωματικών ή ψυχολογικών επιπτώσεων που πιθανότατα αντιμετωπίζουν. Από την άλλη πλευρά, τα αποθεραπευμένα άτομα μπορεί να αντιμετωπίζουν προκλήσεις στη διατήρηση της εργασίας τους ή στην παρακολούθηση μαθημάτων και διαλέξεων, λόγω συχνών ιατρικών ραντεβού ή επεισοδίων κόπωσης. Η έλλειψη ενημέρωσης και κατανόησης από την κοινωνία μπορεί να οδηγήσει σε στιγματισμό και διακρίσεις στο εκπαιδευτικό και εργασιακό πλαίσιο.

Ταυτόχρονα, η πιθανότητα η συγκεκριμένη κοινωνική ομάδα να αντιμετωπίζει δυσκολίες στην κατοχύρωση ασφαλιστικής κάλυψης ή δανείων παραμένει μία από τις βασικότερες προκλήσεις, καθώς το ιατρικό τους ιστορικό θεωρείται «προϋπάρχουσα πάθηση».

Σε αυτό το πλαίσιο, το «δικαίωμα στη λήθη» αποτελεί ένα κρίσιμο ζήτημα. Πρόκειται για τη νομική δυνατότητα των αποθεραπευμένων να μην υποχρεούνται να δηλώνουν το ιστορικό της νόσου τους μετά από ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, διασφαλίζοντας έτσι ίσες ευκαιρίες στην κοινωνία και την αγορά εργασίας. Ήδη, σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας, έχουν θεσπιστεί νομοθετικές ρυθμίσεις που προστατεύουν αυτό το δικαίωμα, αλλά υπάρχουν ακόμα πολλά που χρειάζεται να γίνουν ώστε να διασφαλιστεί η πλήρης εφαρμογή αυτής της πολιτικής.

Υποστήριξη και ενδυνάμωση των αποθεραπευμένων

Η υποστήριξη των αποθεραπευμένων από καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας πρέπει να είναι διαρκής και ολιστική. Η ύπαρξη προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, επαγγελματικού προσανατολισμού και ευαισθητοποίησης του κοινού μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Επιπλέον, η πολιτεία και οι οργανισμοί που ασχολούνται με τον καρκίνο πρέπει να συνεχίσουν να προωθούν πολιτικές που διασφαλίζουν τα δικαιώματά των ατόμων και διευκολύνουν την κοινωνική τους ένταξη.

Η μάχη με τον καρκίνο δεν τελειώνει με την αποθεραπεία. Είναι απαραίτητο να συνεχίσουμε να στηρίζουμε τα άτομα, ώστε να μπορούν να ζουν μια πλήρη και δημιουργική ζωή, χωρίς εμπόδια και προκαταλήψεις.

Όσα θέλουν τα ίδια τα άτομα να ακουστούν

Μιας και η αφορμή συγγραφής αυτού του άρθρου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Καρκίνου και το άρθρο είναι αφιερωμένο στα αποθεραπευμένα άτομα, είναι σημαντικό να διαβαστούν οι δικές τους οπτικές και τα δικά τους συναισθήματά  σε σχέση με αυτό το βίωμα. Παρακάτω παρατίθενται δηλώσεις ενηλίκων ατόμων που έχουν αποθεραπευτεί από καρκίνο παιδικής ηλικίας:  

«Έγινε σε μικρή ηλικία αλλά διήρκησε πολλά χρόνια (από 1μιση ετών μέχρι 7 που έγινε το χειρουργείο και η τελευταία θεραπεία και μέχρι τα 12 εκτενείς εξετάσεις για να περάσει η 5ετια). Επομένως αισθάνομαι ότι με συντροφεύει από τότε που γεννήθηκα και δεν ξέφυγα ποτέ από το αίσθημα ότι είμαι ασθενής. Μετά οι κλασσικές εξετάσεις που πρέπει να κάνω κάθε χρόνο μου θυμίζουν ότι συνεχώς πρέπει να προσέχω. Μου άφησε κατάλοιπο (ζω με ένα νεφρό) επομένως πρέπει να έχω μια ισορροπία στη διατροφή μου κ το είδος γυμναστικής μου, και μου στέρησε πράγματα όπως να ασχοληθώ με πρωταθλητισμό, που ήθελα και μου άρεσε μικρή, αλλά δεν γινόταν κ δεν γίνεται. Είχε αφήσει για καιρό κατάλοιπο ψυχολογικό ότι πάντα κάτι θα μου συμβαίνει σε θέμα υγείας. Δηλαδή οτιδήποτε μικρό ή μεγάλο μου συνέβαινε έπειτα στη ζωή μου (από συχνές ιώσεις, έρπητες, μικρό χειρουργεία ) ένιωθα ότι είναι επειδή είμαι ευαίσθητη, ότι φταίνε τα φάρμακα μου, οι θεραπείες και ότι είμαι πιο ευάλωτη από άλλους ανθρώπους. Είχα κάπως το σύνδρομο του πάντα όλα σε μένα συμβαίνουν. Από αυτό σίγουρα αποκόμισα ένα τρόπο ζωής στον οποίο με προσέχω πολύ, από το τι τρώω μέχρι πόσο κοιμάμαι και πιστεύω πολύ στην πρόληψη και τη συχνή παρακολούθηση σε ότι είναι εφικτό (διότι από μια τυχαία εξέταση μάθαμε και ότι έχω όγκο όταν ήμουν 1μιση).»

«Όσο περνάει ο καιρός μου δίνει δύναμη και μου μαθαίνει πολλά. Ωστόσο έμαθα και να μην με καθορίζει ως άτομο, αλλά να είναι ένα από τα κομμάτια μου.»

«Ο καρκίνος μου δεν τελείωσε μόλις ολοκληρώθηκε η θεραπεία. Με συντροφεύει μέχρι και σήμερα σε πρακτικό και σε συναισθηματικό επίπεδο. Για χρόνια ¨φορούσα¨ την ταμπέλα του καρκινοπαθούς αυτοστιγματιζόμενη, σε μια κοινωνία με πρόσφορο έδαφος για ¨καλούπια¨. Πλέον ξέρω ότι είμαι και αυτό, χωρίς να το αφήνω να με αυτοκαθορίζει. Είμαι σίγουρη ότι οι φωνές μας έχουν μεγάλη αξία και το να ακούγονται με καθαρότητα είναι πολύ σημαντικό. Οι αλλαγές έχουν έρθει επειδή ο φακός στράφηκε σε εμάς και σε αυτά που διεκδικήσαμε και διεκδικούμε και είμαι σίγουρη ότι έχουμε πολλά ακόμη να μάθουμε σε σχέση με όλα αυτά τα θέματα. Αρκεί να μιλάμε για το βίωμα και να μην φοβούνται να μας ακούσουν». 

«Δεν είμαστε μόνο νέοι αποθεραπευμένοι καρκίνου, αλλά επίσης ενεργά μέλη της κοινωνίας μας. Άνθρωποι που δουλεύουμε, πληρώνουμε φόρους και ψηφίζουμε. Αυτή η κοινότητα μπορεί να μεγαλώσει μόνο εάν μιλάμε περισσότερο για αυτή» (7) 

Βιβλιογραφία: 

1. Siegel RL, Giaquinto AN, Jemal A. Cancer statistics, 2024. CA: A Cancer Journal for Clinicians 2024; 74(1):12–49. [PubMed Abstract]
2. PDQ® Pediatric Treatment Editorial Board. PDQ Late Effects of Treatment for Childhood Cancer. Bethesda, MD: National Cancer Institute.  https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers/late-effects-pdq.
3. Van Kalsbeek, Rebecca J., et al.: European PanCareFollowUp Recommendations for Surveillance of Late Effects of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer.” European Journal of Cancer, vol. 154, Sept. 2021, pp. 316–328. https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
4. Kevin R. Krull et al., Neurocognitive Outcomes and Interventions in Long-Term Survivors of Childhood Cancer. JCO 36, 2181-2189(2018). DOI:10.1200/JCO.2017.76.4696
5. PANCARE, 2024: Plain Language Summaries. Διαθέσιμα στο: https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/
6. Intersoft Consulting, 2025: GDPR, Right to be Forgotten. Διαθέσιμο στο: https://gdpr-info.eu/issues/right-to-be-forgotten/
7. European Commission, 2025: Youth Cancer Survivors and Young Cancer Professionals Meeting with Commissioner Oliver Várhelyi. Διαθέσιμο στο: https://webcast.ec.europa.eu/world-cancer-day-2025-02-04

Κετιόνα Μαλόλλη 

Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια
Patient Advocate
Μέλος Δ.Σ. “Το Κύτταρο”